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Autismo, diversità e Costituzione

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DDL 2“Da oggi anche l’Italia ha finalmente una sua legge sull’autismo e fa un passo avanti notevole sul piano dei diritti e dell’inclusione sociale”. A dirlo è il senatore Idv, Maurizio Romani, vicepresidente della commissione Sanità di Palazzo Madama.

“Adesso aspettiamo – incalza il senatore – che il ministero della Salute sblocchi dal Fondo sanitario nazionale risorse ad hoc per i disturbi dello spettro autistico”. Secondo Romani, però, è necessario che anche il Parlamento proceda spedito: “Con la stessa lena con cui in Commissione abbiamo lavorato a questa legge – conclude – ora dobbiamo dedicarci ai Livelli essenziali d’assistenza (Lea) per l’autismo. E’ questo il prossimo risultato a cui abbiamo il dovere di puntare. Lo dobbiamo alle persone che soffrono di questa patologia e alle loro famiglie”.

A fronte di questo io ho un piccolo desiderio da soddisfare.

In un recente convegno sulla disabilità legata ai disturbi dello spettro autistico, sono stato avvicinato da una persona adulta che mi ha fatto un dono: la sua Tesi di Laurea in Giurisprudenza presso la Sapienza, Università di Roma, dal titolo: “Autismo, diversità e Costituzione”.

Era mia intenzione leggere in Commissione Sanità un riassunto dell’introduzione di questa Tesi, ma per mia mancanza, non mi è stato possibile. Voglio in parte rimediare, rendendovi partecipi di questo scritto che riassumerò qui di seguito:

“Un fenomeno a volte sconosciuto, sorprendente. Che non solo propone un pensiero giuridico nuovo ma che conduce a ripensare le stesse architetture della costituzionalità.

La diversità autistica costituisce un’identità radicale: si rivelano pochissimi attimi dalla nascita e può dirsi completamente formata mi primissimi anni di vita. In sé è una differenza non evidente: contrariamente a tanti luoghi comuni, la persona autistica, di primo acchito, non può essere riconosciuta con i semplici dati del corpo. Sono la vicinanza, solo un tentato dialogo, solo un’osservazione portata avanti per un tempo sufficiente rivelano la forma artistica. [….] le persone autistiche non riescono a “legarsi” ad altre persone in modo comune. Le persone autistiche parlano in modo particolare. Si muovono, comunicano, pensano, ascoltano, percepiscono gli stimoli della natura in modo unico. E la lingua data, il vocabolario dato, non dà gli strumenti per leggersi e leggere il mondo con il proprio corpo. Le parole necessarie, la loro tecnicità, i sentimenti e le emozioni che a loro appartengono, semplicemente, non esistono.

Esistono persone autistiche che non parlano. Esistono persone autistiche che parlano in modo particolarissimo. Esistono persone autistiche che amano determinati stimoli sensoriali (odori, colori, suoni, materialità) ed esistono persone autistiche che si distaccano e fuggono da questi stessi stimoli. […]

Una persona autistica comunica spesso, a chi non conosce il suo universo, sentimenti di paura, di rabbia, di diffidenza. Emozioni di lontananza che portano ad un odio che può arrivare a negare i diritti stessi. Certo: una persona autistica non può comportarsi in modo differente (nasce diverso) e l’emarginazione, il autismo 2rifiuto, la stigmatizzazione costituiranno una ferita dolorosa che difficilmente potrà rimarginare. [….]

Va detto che attualmente l’autismo è una diversità che porta con sé un dolore grandissimo: emarginazione, disprezzo, difficoltà comunicative, isolamento sociale, assenza di ogni possibilità di lavoro costituiscono i tratti esteriori dell’autismo.

Il diritto deve  pronunciarsi su questo dolore. E deve permettere ai cittadini che lo vivono di superarlo. Ma per farlo occorre comprendere la ragione stessa dell’autismo: quella differente formazione delle capacità intrapersonali che non permette alla donna e all’uomo autistico di essere parte attiva e viva della società in cui nasce. [….] Gli approcci accennati (medico, psicanalitico, sociale) mi dettano i confini e non colgono -a parere di chi scrive – l’essenza stessa del problema. La nozione più importante per comprendere la differenza autistica e che non appare centrale nel discorso giuridico di questi anni è l’insieme delle funzioni intrapersonali.

Le funzioni intrapersonali sono la disposizione ad agire e reagire in modo particolare, in uno stile comportamentale di natura evolutiva che caratterizza la persona rispetto agli altri.

Le funzioni intrapersonali sono: il desiderio di accettare nuove esperienze; reagire in modo positivo alle richieste; agire con energia; agire in modo prevedibile e stabile; agire in modo adeguatamente sostenuto nel tempo; avvicinarsi, in modo intraprendente, alle persone o alle cose.

Nell’autismo, com’è evidente (e come quasi nessuno autore sottolinea), c’è una bassa performance in quest’ultimo tratto. Le funzioni intrapersonali portano alla creazione di ruoli. A volte questi possono essere transitori (si pensi ad una breve amicizia), a volte stabili (si pensi alla docenza di un professore ho alla professione di un medico). Chiunque nasca in una società, nasce, infatti, in una struttura con proprie leggi, in cui sono dati dei ruoli: questi possono essere disposti in una linea immaginaria che parte da una maggiore formalità fino alla più grande informalità. Questa struttura, ha ragione della centralità delle capacità intrapersonali rispetto a quelle interpersonali, è sconosciuta nell’autismo: la persona autistica, ad esempio, può dare del tu ad una persona autorevole o del lei ad un amico; riferendosi a sé stesso può usare la terza persona o attribuire un ruolo di amico ad uno sconosciuto. 

Le relazioni sociali risultano così oggetto di una frammentazione che non permette loro una affermazione sicura.

L’aspetto preponderante dell’intrapersonalità può rendere la comunicazione di una difficoltà estrema: le prime parole del linguaggio sono in realtà attribuzione di ruoli (si pensi alle parole mamma o papà). Questo primo passo – che può essere definito come la costruzione grammaticale del soggetto -nell’autismo non avviene: il bambino autistico considera le persone nella loro uguaglianza nella costruzione sociale dei ruoli che gli viene data come struttura su cui non può agire, non viene né compresa né accettata. I ruoli, la gerarchia, la libertà, i valori del rispetto e della solidarietà, l’uguaglianza e la differenza che trova nel mondo che lo circonda costituiscono la base su cui costruire il senso stesso della vita. Sarà poi possibile da adulto “giocare” con questi ruoli per riuscire a mutarli: ogni persona incontrerà, nella sua vita, molte persone autorevoli, nuovi amici, conoscenti pari; creerà nuovi legami familiari, si sposerà o sarà adottato; creerà legami coniugali, di passione; potrà avere accanto a sé persone subordinate. Queste dinamiche non si daranno al cittadino autistico: che comunque rimarrà “imprigionato” in un solo ruolo.

autismoRompere questa prigione È la ragione stessa di vita di chi scrive.

[…] Qualora si accetti la definizione medica di autismo, allora i diritti che ne discendono si incentrano sulla salute, sulla protezione sociale e sul sostegno della comunità. Se si accetta la visione psicanalitica e culturale, La persona autistica appare sostanzialmente come una persona con una lacerazione interiore e che ha bisogno di spazi domestici e personali di libertà per ritrovare il proprio equilibrio e la propria libertà. Infine, qualora si accetti il social model of disability ancora una volta i diritti cambiano: è la società stessa a dover essere ripensata, ricostruita e liberata .

Quale sia la definizione dei diritti che si sceglie di indagare, il diritto costituzionale emerge come un interlocutore necessario delle persone autistiche. È infatti chiaro che non è possibile ignorare le necessità, le richieste, il bisogno d’identità, di essere parte di un qualcosa di più grande, che le persone autistiche portano con sé. È un dato serenamente accettato che moltissimi cittadini autistici -nati in difficoltà enormi, cresciuti nella paura e nella consapevolezza delle sfide che la vita ha posto e porrà sempre loro – hanno dato contributi straordinari alle comunità che hanno saputo accoglierli.

Per pudore e per eleganza, non si desidera dire qui chi, nella storia può essere chiamato autistico. Ma si può dire che se ne parla moltissimo. È, più che mai, patrimonio comune il sentimento di consapevolezza che la libertà dai ruoli e dalle idee preconcette di tante persone autistiche abbiamo permesso loro di indagare il mondo con una chiarezza che rimane (rimarrà) sempre unica e speciale.

Forse – mi auguro che non sia arroganza dirlo – tutti più grandi innovatori nella scienza e nella tecnologia hanno avuto in sè, una parte di autismo. La solitudine autistica, la distanza dalla società, ha permesso di guardare il mondo con occhi nuovi. Questa sensibilità non deve essere persa.

E il diritto deve difendere, proteggere, dare quella libertà che permette alle persone autistiche di vivere pienamente la propria vita.”

Colui che ha scritto questi pensieri è affetto da un disturbo dello spettro autistico: la Sindrome di Asperger.Asperger

La sua Tesi è una lezione per tutti noi, ma anche uno stimolo per impegnarci ,come legislatori, per rendere il cammino di queste persone e di coloro che ci convivono più sereno.

Spesso il diritto del disabile è invisibile.

Esiste uno scollamento tra l’Art. 38 della Costituzione e quello che vediamo nella realtà di tutti i giorni: dovremmo parlare di diversità e non di disabilità…

Platone diceva che lo spirito dell’uomo è fatto di ragione, volontà e desiderio.

A volte mi diverto a immaginare ragione, volontà e desiderio che fanno un simposio e si mettono a dibattere animosamente intorno ad un tavolo. posso prevedere che non ci saranno vincitori.

Ma proviamo a sederci intorno ad un tavolo con il desiderio e la volontà di risolvere questo problema, la ragione ci aiuterà a trovare la giusta strada……

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2 Responses to Autismo, diversità e Costituzione

  1. salvatore morelli 24 marzo 2016 at 18:53 #

    Questo articolo va bene per la prossima giornata mondiale dell’autismo…e dipingeremo il mondi di blu…solita abbuffata mediatica senza dire nulla sull’autismo se non volemose bene

    Credo che lei sia assolutamente in buona fede ma vittima dei media….perchè sull’autismo è il buio perchè la luce scoperchierebbe enormi problematiche nella sanità mondiale nn solo in Italia…

    La prevalenza dell’autismo è al 2010 1/68; nel 2000 era 1/150. dati ufficiali governo usa

    fonte

    http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

    Per cui qualsiasi siano le cause hanno una semplice caratteristica….essere comuni all’intero mondo fra i bambini autistici nei primi tre anni di vita…

    Interesserà a qualcuno in questo mondo capire come mai questa ecatombe coperta subdolamente dai media tutti….come mai vi sono milioni di autistici nel mondo? Al punto che nel lontano 2009 Obama lo mise fre le mie tre emergenze degli usa

    “Now, one of the most exciting areas of research to move forward as a result of this investment will be in applying what scientists have learned through the Human Genome Project to help us understand, prevent, and treat various forms of cancer, heart disease, and autism.”

    fonte casa bianca

    http://www.whitehouse.gov/the_press_office/Remarks-by-the-President-on-the-American-Recovery-and-Reinvestment-Act-at-the-National-Institutes-of-Health/

    *************************************** diatriba autismo e vaccini********************************************

    attualmente non vi è uno studio DIRETTO sulla correlazione autismo vaccini…..ma propongo la seguente riflessione

    la medicina istituzionale afferma che non vi è assolutamente correlazione fra autismo e vaccini. ok

    Allora come si fa a convincere una volta e per tutti i cosidetti lìberi pensatori e/o anti vaccinisti a vaccinare?

    Semplicissimo

    Siccome qualsiasi studioproverebbe la sicurezza dei vaccini alloa sifa in questo modo

    1. si prendono 500 bambini che seguono un normale iter vaccinale

    2. si prendono 500 bambinii cui genitori hanno scelto di non vaccinare

    3. si formano due commissioni mediche miste fra esperti dell’ISS e di vari centri di ricerca italiani, ed altra commissione formata da medici che sono critici sulla modalità di vaccinazione e sui componenti biologici e non biologici dei vaccini.

    4. si stabilisce un protocollo con ferree regole e meccanismi incrociati di controllo, per raccolta dati, esami da fare etc etc

    5. si raccolgonoi dati per diciamo 3 anni di vita dei bambini

    6. si raccolgono e si analizzano i dati

    siccome di sicuro avremo che i bambini vaccinati non si ammaleranno di più rispetto ai vaccinati
    e NON AVRANNO UNA PREVALENZA MAGGIORE DI AUTISMO

    FINALMENTE ANCHE I PIU’ SCETTICI DOVRANNO RICREDERSI E RISOLVEREMO PER SEMPRE IL PROBLEMA VACCINI SI O NO

    UNO STUDIO DEL GENERE NON è STATO MAI FATTO A LIVELLO MONDIALE

    MI DOMANDO COME MAI….

    AI POSTERI L’ARDUA SENTENZA

    *****************************************************************************************************************

    NOTIZIA MAI USCITA IN ITALIA E NON SOLO

    Nell’estate del 2014 lo scienziato Thompson del CDC annunciò che in un famoso articolo pubblicato su Pediatrics erano stati omessi moli dati relativi alla popolazione afro della
    città di Atlanta
    Tale studio provava la non correlazione MMR- autismo

    ecco il link

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14754936
    Con le nuove dichiarazioni dello scienziato Thompson il dr. Hooker ha analizzato di nuovi i dati che dimostrano senza ombra di dubbio che vi era un rilevant e aumento dei casi di autismo fra i maschi afroamericani della città di Atlanta.
    Nel febbraio 2004 Thompson scriveva in una sua email , CHE TROVATE QUI

    http://www.naturalnews.com/images/CDC-Gerberding-Warning-Vaccines-Autism.jpg

    all’allora presidente del CDC USA ( Centro per la prevenzione e il controllo delle malattie ) la dr.ssa Julie Gerberding

    “We’ve not yet met to discuss these matters…I will be presenting the summary of our results from the Metropolitan Atlanta Autism Case-Control Study and I will have to present
    several problematic results relating to statistical associations between the receipt of MMR vaccine and autism,” .

    Thompson già metteva in guardia il CDC USA circa problematiche relative a forte correlazione fra MMR ed autismo

    Tutto fu insabbiato

    La allora presidente del CDC USA è ora

    Merck Announces Appointment of Dr. Julie Gerberding as Executive Vice President for Strategic Communications, Global Public Policy and Population Health

    Qui il link

    http://www.mercknewsroom.com/news-release/corporate-news/merck-announces-appointment-dr-julie-gerberding-executive-vice-president

    IN UNA AUDIZIONE

    Belsie González, Senior Public Affairs Specialist for the CDC responded to our inquiry admitting the omission of the data based on the children’s birth certificates, here’s the statement:

    “Access to the information on the birth certificates allowed researchers to assess more complete information on race as well as other important characteristics, including possible risk factors for autism such as the child’s birth weight, mother’s age, and education. This information was not available for the children without birth certificates; hence CDC study did not present data by race on black, white, or other race children from the whole study sample. It presented the results on black and white/other race children from the group with birth certificates.”

    Ci furono deliberatamente omessi dati rispetto ad una buona parte di casi che non avevano certificato di nascita e quindi nessuna associazione autismo-razza vi fu.
    Contemplando questi dati il dr. Hooker ha invece dimostrato il contrario e cioè l’associazione MMR-autismo

    Di sicuro è un caso che chi insabbio i dubbi dello scienziato Thompson ora sia al vertice di una multinazionale farmaceutica

    Di sicuro milioni di bambini sono diventati autistici senza nessuna causa visibile….come se un subdolo mangiatore di sogni si insinuasse nel corpo di questi bambini.
    Ora Thompson gode dal 2015 di immunità come collaboratore di giustizia affiancato dal deputato Posey che il 27-07-2015 in un suo discorso al congresso ha depositato tutte le prove che ha dato Thompson su quello studio

    QUI POTETE ASCOLTARE IL SUO DISCORSO

    http://www.c-span.org/video/?c4546421/rep-bill-posey-calling-investigation-cdcs-mmr-reasearch-fraud

    Thompson in una telefonata al dr. Hooker ha confessato di essersi pentito perchè la sua coscienza nn poteva più sopportare il fatto di essersi reso responsabile dell’autismo di milioni di bambini.

    qui la telefonata

    https://www.youtube.com/watch?v=89nimtzEI-8

    qui un interessante dossier sulla vicenda

    https://www.youtube.com/watch?v=JSlOOHGXssE

    https://www.youtube.com/watch?v=k9XRbjOQDvY

    *****************************************************************************************

  2. Maria Previtali 6 giugno 2017 at 06:48 #

    Leggo solo adesso, interessantissimo e commovente. Se lo leggessero tutti, ora che c’è la rivolta contro i vaccini molto per paura dell’autismo, si potrebbe eliminare forse una buona parte dei rivoltosi

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