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Autismo, diversità e Costituzione

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DDL 2“Da oggi anche l’Italia ha finalmente una sua legge sull’autismo e fa un passo avanti notevole sul piano dei diritti e dell’inclusione sociale”. A dirlo è il senatore Idv, Maurizio Romani, vicepresidente della commissione Sanità di Palazzo Madama.

“Adesso aspettiamo – incalza il senatore – che il ministero della Salute sblocchi dal Fondo sanitario nazionale risorse ad hoc per i disturbi dello spettro autistico”. Secondo Romani, però, è necessario che anche il Parlamento proceda spedito: “Con la stessa lena con cui in Commissione abbiamo lavorato a questa legge – conclude – ora dobbiamo dedicarci ai Livelli essenziali d’assistenza (Lea) per l’autismo. E’ questo il prossimo risultato a cui abbiamo il dovere di puntare. Lo dobbiamo alle persone che soffrono di questa patologia e alle loro famiglie”.

A fronte di questo io ho un piccolo desiderio da soddisfare.

In un recente convegno sulla disabilità legata ai disturbi dello spettro autistico, sono stato avvicinato da una persona adulta che mi ha fatto un dono: la sua Tesi di Laurea in Giurisprudenza presso la Sapienza, Università di Roma, dal titolo: “Autismo, diversità e Costituzione”.

Era mia intenzione leggere in Commissione Sanità un riassunto dell’introduzione di questa Tesi, ma per mia mancanza, non mi è stato possibile. Voglio in parte rimediare, rendendovi partecipi di questo scritto che riassumerò qui di seguito:

“Un fenomeno a volte sconosciuto, sorprendente. Che non solo propone un pensiero giuridico nuovo ma che conduce a ripensare le stesse architetture della costituzionalità.

La diversità autistica costituisce un’identità radicale: si rivelano pochissimi attimi dalla nascita e può dirsi completamente formata mi primissimi anni di vita. In sé è una differenza non evidente: contrariamente a tanti luoghi comuni, la persona autistica, di primo acchito, non può essere riconosciuta con i semplici dati del corpo. Sono la vicinanza, solo un tentato dialogo, solo un’osservazione portata avanti per un tempo sufficiente rivelano la forma artistica. [….] le persone autistiche non riescono a “legarsi” ad altre persone in modo comune. Le persone autistiche parlano in modo particolare. Si muovono, comunicano, pensano, ascoltano, percepiscono gli stimoli della natura in modo unico. E la lingua data, il vocabolario dato, non dà gli strumenti per leggersi e leggere il mondo con il proprio corpo. Le parole necessarie, la loro tecnicità, i sentimenti e le emozioni che a loro appartengono, semplicemente, non esistono.

Esistono persone autistiche che non parlano. Esistono persone autistiche che parlano in modo particolarissimo. Esistono persone autistiche che amano determinati stimoli sensoriali (odori, colori, suoni, materialità) ed esistono persone autistiche che si distaccano e fuggono da questi stessi stimoli. […]

Una persona autistica comunica spesso, a chi non conosce il suo universo, sentimenti di paura, di rabbia, di diffidenza. Emozioni di lontananza che portano ad un odio che può arrivare a negare i diritti stessi. Certo: una persona autistica non può comportarsi in modo differente (nasce diverso) e l’emarginazione, il autismo 2rifiuto, la stigmatizzazione costituiranno una ferita dolorosa che difficilmente potrà rimarginare. [….]

Va detto che attualmente l’autismo è una diversità che porta con sé un dolore grandissimo: emarginazione, disprezzo, difficoltà comunicative, isolamento sociale, assenza di ogni possibilità di lavoro costituiscono i tratti esteriori dell’autismo.

Il diritto deve  pronunciarsi su questo dolore. E deve permettere ai cittadini che lo vivono di superarlo. Ma per farlo occorre comprendere la ragione stessa dell’autismo: quella differente formazione delle capacità intrapersonali che non permette alla donna e all’uomo autistico di essere parte attiva e viva della società in cui nasce. [….] Gli approcci accennati (medico, psicanalitico, sociale) mi dettano i confini e non colgono -a parere di chi scrive – l’essenza stessa del problema. La nozione più importante per comprendere la differenza autistica e che non appare centrale nel discorso giuridico di questi anni è l’insieme delle funzioni intrapersonali.

Le funzioni intrapersonali sono la disposizione ad agire e reagire in modo particolare, in uno stile comportamentale di natura evolutiva che caratterizza la persona rispetto agli altri.

Le funzioni intrapersonali sono: il desiderio di accettare nuove esperienze; reagire in modo positivo alle richieste; agire con energia; agire in modo prevedibile e stabile; agire in modo adeguatamente sostenuto nel tempo; avvicinarsi, in modo intraprendente, alle persone o alle cose.

Nell’autismo, com’è evidente (e come quasi nessuno autore sottolinea), c’è una bassa performance in quest’ultimo tratto. Le funzioni intrapersonali portano alla creazione di ruoli. A volte questi possono essere transitori (si pensi ad una breve amicizia), a volte stabili (si pensi alla docenza di un professore ho alla professione di un medico). Chiunque nasca in una società, nasce, infatti, in una struttura con proprie leggi, in cui sono dati dei ruoli: questi possono essere disposti in una linea immaginaria che parte da una maggiore formalità fino alla più grande informalità. Questa struttura, ha ragione della centralità delle capacità intrapersonali rispetto a quelle interpersonali, è sconosciuta nell’autismo: la persona autistica, ad esempio, può dare del tu ad una persona autorevole o del lei ad un amico; riferendosi a sé stesso può usare la terza persona o attribuire un ruolo di amico ad uno sconosciuto. 

Le relazioni sociali risultano così oggetto di una frammentazione che non permette loro una affermazione sicura.

L’aspetto preponderante dell’intrapersonalità può rendere la comunicazione di una difficoltà estrema: le prime parole del linguaggio sono in realtà attribuzione di ruoli (si pensi alle parole mamma o papà). Questo primo passo – che può essere definito come la costruzione grammaticale del soggetto -nell’autismo non avviene: il bambino autistico considera le persone nella loro uguaglianza nella costruzione sociale dei ruoli che gli viene data come struttura su cui non può agire, non viene né compresa né accettata. I ruoli, la gerarchia, la libertà, i valori del rispetto e della solidarietà, l’uguaglianza e la differenza che trova nel mondo che lo circonda costituiscono la base su cui costruire il senso stesso della vita. Sarà poi possibile da adulto “giocare” con questi ruoli per riuscire a mutarli: ogni persona incontrerà, nella sua vita, molte persone autorevoli, nuovi amici, conoscenti pari; creerà nuovi legami familiari, si sposerà o sarà adottato; creerà legami coniugali, di passione; potrà avere accanto a sé persone subordinate. Queste dinamiche non si daranno al cittadino autistico: che comunque rimarrà “imprigionato” in un solo ruolo.

autismoRompere questa prigione È la ragione stessa di vita di chi scrive.

[…] Qualora si accetti la definizione medica di autismo, allora i diritti che ne discendono si incentrano sulla salute, sulla protezione sociale e sul sostegno della comunità. Se si accetta la visione psicanalitica e culturale, La persona autistica appare sostanzialmente come una persona con una lacerazione interiore e che ha bisogno di spazi domestici e personali di libertà per ritrovare il proprio equilibrio e la propria libertà. Infine, qualora si accetti il social model of disability ancora una volta i diritti cambiano: è la società stessa a dover essere ripensata, ricostruita e liberata .

Quale sia la definizione dei diritti che si sceglie di indagare, il diritto costituzionale emerge come un interlocutore necessario delle persone autistiche. È infatti chiaro che non è possibile ignorare le necessità, le richieste, il bisogno d’identità, di essere parte di un qualcosa di più grande, che le persone autistiche portano con sé. È un dato serenamente accettato che moltissimi cittadini autistici -nati in difficoltà enormi, cresciuti nella paura e nella consapevolezza delle sfide che la vita ha posto e porrà sempre loro – hanno dato contributi straordinari alle comunità che hanno saputo accoglierli.

Per pudore e per eleganza, non si desidera dire qui chi, nella storia può essere chiamato autistico. Ma si può dire che se ne parla moltissimo. È, più che mai, patrimonio comune il sentimento di consapevolezza che la libertà dai ruoli e dalle idee preconcette di tante persone autistiche abbiamo permesso loro di indagare il mondo con una chiarezza che rimane (rimarrà) sempre unica e speciale.

Forse – mi auguro che non sia arroganza dirlo – tutti più grandi innovatori nella scienza e nella tecnologia hanno avuto in sè, una parte di autismo. La solitudine autistica, la distanza dalla società, ha permesso di guardare il mondo con occhi nuovi. Questa sensibilità non deve essere persa.

E il diritto deve difendere, proteggere, dare quella libertà che permette alle persone autistiche di vivere pienamente la propria vita.”

Colui che ha scritto questi pensieri è affetto da un disturbo dello spettro autistico: la Sindrome di Asperger.Asperger

La sua Tesi è una lezione per tutti noi, ma anche uno stimolo per impegnarci ,come legislatori, per rendere il cammino di queste persone e di coloro che ci convivono più sereno.

Spesso il diritto del disabile è invisibile.

Esiste uno scollamento tra l’Art. 38 della Costituzione e quello che vediamo nella realtà di tutti i giorni: dovremmo parlare di diversità e non di disabilità…

Platone diceva che lo spirito dell’uomo è fatto di ragione, volontà e desiderio.

A volte mi diverto a immaginare ragione, volontà e desiderio che fanno un simposio e si mettono a dibattere animosamente intorno ad un tavolo. posso prevedere che non ci saranno vincitori.

Ma proviamo a sederci intorno ad un tavolo con il desiderio e la volontà di risolvere questo problema, la ragione ci aiuterà a trovare la giusta strada……

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